À l’approche de la Journée mondiale des maladies rares, le 28 février, la commissaire à la santé et à la sécurité alimentaire, Stella Kyriakides, a fait la déclaration suivante : « A l’occasion de cette Journée mondiale des maladies rares, j’appelle à un renforcement de la coopération européenne pour faire en sorte que tous les patients de l’Union européenne atteints d’une maladie rare aient accès au diagnostic, traitement et aux soins de plus haute qualité dont ils ont besoin. Malheureusement, aujourd’hui, nous n’avons toujours pas de traitement pour 95 % des maladies rares – ceci doit changer. Une Union européenne de la santé forte est une Union qui protège et prend soin de chaque citoyen, quelle que soit sa maladie ou son lieu de résidence.
Il est donc évident que nous devons apporter des solutions européennes à ce problème qui touche toute l’Union. C’est pourquoi, ensemble avec la présidence française, nous préparons une réponse européenne plus forte en matière de maladies rares. Notre action sur les maladies rares vise à améliorer le diagnostic, les soins et le traitement des patients par la mise en commun des ressources. Facilité par nos 24 réseaux européens de référence, ce projet de coopération à l’échelle de l’UE permet aux connaissances et à l’expertise spécialisées de circuler en Europe.
Pour aider à surmonter les obstacles et les limitations au niveau national, le 1er janvier de cette année, 620 nouveaux membres ont rejoint nos réseaux, augmentant à la fois la portée géographique et les maladies couvertes pour atteindre maintenant plus de 1 400 centres spécialisés dans tous les États membres. Cela permettra à davantage de patients de bénéficier de l’expertise dont ils ont tant besoin, plus près d’eux, et aidera les professionnels de la santé à élargir leurs connaissances et à trouver des solutions. Il s’agit d’un exemple clair de la manière dont la collaboration de l’UE est bénéfique tant pour les patients que pour les professionnels de la santé. » La déclaration entière est disponible en ligne.
